सांसद प्रवीण खंडेलवाल ने LAMA2-CMD रोग के इलाज हेतु प्रधानमंत्री से विशेष नीति की मांग की

New Delhi News (04 नवंबर, 2025): दिल्ली के चाँदनी चौक से सांसद प्रवीन खंडेलवाल ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को पत्र लिखकर LAMA2 संबंधित congenital muscular dystrophy (LAMA2-CMD) बीमारी के उपचार के लिए विशेष नीति (Policy Support) और त्वरित अनुमोदन (Fast-track Approval) की माँग की है। यह दुनिया की सबसे दुर्लभ और घातक जेनेटिक बीमारियों में से एक है, जो नवजात बच्चों की मांसपेशियों को धीरे-धीरे कमजोर करती है, जिससे वे चलने, हिलने और यहाँ तक कि साँस लेने की क्षमता भी खो देते हैं।

खंडेलवाल ने अपने पत्र में लिखा कि यह वह निर्णायक क्षण है जब भारत एक बार फिर चिकित्सा नवाचार (Medical Innovation) में विश्व का नेतृत्व कर सकता है — ठीक वैसे ही जैसे कोविड-19 वैक्सीन (COVID-19 Vaccine) के दौरान प्रधानमंत्री मोदी के नेतृत्व में किया था।

उन्होंने बताया कि उनके संसदीय क्षेत्र की 20 महीने की बच्ची इस बीमारी से जूझ रही है और यह कोई एकाकी मामला नहीं है — देशभर में लगभग 60 बच्चे वर्तमान में इस गंभीर स्थिति से लड़ रहे हैं। खंडेलवाल ने कहा कि यह मानवीय संकट भारत को स्वास्थ्य नवाचार की नई दिशा में ले जाने का अवसर भी दे रहा है।

उन्होंने अपने पत्र में जापान की Modalis Therapeutics कंपनी द्वारा विकसित CRISPR आधारित जीन एडिटिंग थेरेपी (Gene Editing Therapy) का उल्लेख किया, जो LAMA2-CMD के उपचार में संभावनाशील मानी जा रही है। भारतीय आयुर्विज्ञान अनुसंधान परिषद (ICMR) ने इसे लो-रिस्क श्रेणी में रखा है, जिससे भारत में इसके क्लिनिकल ट्रायल (Clinical Trial) शुरू करने का मार्ग प्रशस्त होता है।

खंडेलवाल ने प्रधानमंत्री से चार प्रमुख कदम उठाने का आग्रह किया है —

1. मानव परीक्षण के लिए New Drugs & Clinical Trials Rules, 2019 के तहत त्वरित स्वीकृति।

2. DCGI और ICMR के माध्यम से त्वरित मूल्यांकन और अनुमोदन।

3. LAMA2-CMD को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (National Rare Disease Policy, 2021) में विशेष श्रेणी में शामिल कर वित्तीय सहायता ₹50 लाख से अधिक बढ़ाना।

4. जीन थैरेपी अनुसंधान में भारतीय और अंतरराष्ट्रीय संस्थानों के बीच सहयोग बढ़ाना।

सांसद खंडेलवाल ने कहा कि प्रधानमंत्री मोदी के नेतृत्व में यह पहल भारत को न केवल वैज्ञानिक और तकनीकी दृष्टि से अग्रणी बनाएगी, बल्कि यह मानवता की सेवा में भी एक ऐतिहासिक कदम सिद्ध होगी।

उन्होंने पत्र के अंत में लिखा, “जिस प्रकार कोविड-19 के अंधकारमय दौर में भारत ने पूरी दुनिया को उम्मीद दी थी, उसी प्रकार अब हम इन दुर्लभ बीमारी से जन्मे बच्चों को जीवन की नई आशा दे सकते हैं।”

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